czwartek, 31 lipca 2014

Rajd dla Zuzi :)

Miło nam poinformować o kolejnej imprezie zorganizowanej dla Zuzi tym razem przez MOSiR w Radomsku. Jest to Rajd Rowerowy, który odbędzie się 15 sierpnia, start o godz. 15:00. 
Serdecznie zapraszamy!!!

Organizatorom i sponsorom bardzo, bardzo dziękujemy!!!


Osobą do kontaktu jest Pan Artur Kwiatkowski tel.784 089 751.

poniedziałek, 28 lipca 2014

Zuzia dostała krew...

Zuzia krewkę dostała pod wieczór i jest dobrze, nic się nie działo. Jednak nadal w bankach krwi jest deficyt, więc nadal apelujemy, by każdy, kto może i chce pomóc dzielił się swoja krwią z tymi, którzy bardzo jej potrzebują. zarówno Zuzia jak i inne chore dzieciaczki czekają na podanie całymi dniami, bo krwi zwyczajnie brak!!! Zuzia ma 0 Rh+, jednak każda inną można oddawać dla Niej, jednak ważne jest, by przy oddawaniu wskazać konkretne dziecko.
Na wszelki wypadek przypomnę jakie informacje podawać oddając krew: Dla ZUZI POKORY, która przebywa na VII oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego w Łodzi przy ul.Spornej.
Serdecznie dziękujemy wszystkim za krew dla Zuzi!!! 
Wiemy, że było WAS bardzo dużo.... DZIĘKUJEMY!!!



Mimo, że przez większość dnia Królewna nie miała apetytu, to jednak wieczorem zrobiła się strasznie głodna :) Co bardzo ucieszyło :) 
Zobaczcie jak w trakcie dotaczania krewki, robiła sobie kanapki :)





Pilnie potrzebna krew dla Zuzi!!!

PILNE !!!!! Pilnie potrzebna krew dla ZUZI, kto ma możliwość oddać prosimy by przy oddawaniu podał informację : Dla ZUZI POKORY, która przebywa na VII oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego w Łodzi przy ul.Spornej. Jest to bardzo pilne ponieważ Zuzia ma bardzo słabą morfologię i bardzo małą ilość płytek. Na krew czeka od rana jednak do tej pory jej nie otrzymała, bo jej po prostu nie ma. Bardzo prosimy POMÓŻCIE Zuzance!!!! 
Zuzia ma grupę 0 RH +, jednak oddać dla niej można każdą inną grupę.

czwartek, 24 lipca 2014

Koncert dla Zuzi :)

Kochani, miło nam poinformować, że 1 sierpnia 2014 r. o godz. 19:00 w Bourbon Street w Radomsku odbędzie się koncert dla Zuzi w wykonaniu Big Bandu Radomsko, na który już dziś serdecznie zapraszamy:)


Organizatorom składamy gorące podziękowania.

Króciutka przepustka...

Dziś Zuzia z mamusią wyszły do domku na króciutką przepustkę do niedzieli. Wyniki nie są cudowne, ale lekarz liczy, że z dnia na dzień powinno się poprawiać. Znów za mało płytek, ale Zuzia wyraźnie odżyła. Bawiła się świetnie, choć ciągle jest na "kabelku" - z kroplówką. Rysowała, karmiła misia. Zadzwoniła do taty. A i co chwila zanurza się w książeczkach za które serdecznie dziękujemy drukarni z Częstochowy. Po zjedzonym obiadku wyczerpana zasnęła na południową drzemkę.



Miś nakarmiony:)

Do Tatusia zadzwonione ;)

Książeczki pooglądane:)

To pora na drzemkę...

Bardzo serdecznie dziękujemy drukarni z Częstochowy za przekazane książeczki dla Zuzi:) DZIĘKUJEMY!!!

Zuzia w Fundacji "Ludzie Serca"

Jak już zapewne wiecie, od pewnego czasu Zuzia ma też swój "pokoik" na forum Fundacji "LUDZIE SERCA" oraz na stronie głównej Fundacji ma również swoje miejsce.

Strona Główna: http://www.ludzie-serca.pl/


Pokoik na Forum: http://www.ludzie-serca.pl/forum/index.php?board=227.0


Zapraszamy:)

środa, 23 lipca 2014

Piąta chemia leci...

Dziś Zuzia jest niespokojna, płaczliwa troszkę się zabawiała. Chemia kończy się około 16, morfologia pełna jutro to coś więcej będzie wiadomo. Trochę wymiotuje. W nocy też było różnie....

poniedziałek, 21 lipca 2014

Mamy już konto PayPal

Kochani konto PayPal dla Zuzi zostało aktywowane:) Więc od dziś można już "klikać" na przycisk po prawej, by przekazywać pieniążki na leczenie dla naszej Królewny. Zachęcamy do częstego "klikania" za co całym sercem, serdecznie dziękujemy!!!


Z wiadomości szpitalnych...
Zuzia wczoraj miała dotaczaną krew, a dziś płytki... jeśli wyniki się poprawią jutro zaczynają piątą chemię...
Trzymajcie kciuki kochani.

niedziela, 20 lipca 2014

Koniec przepustki...

Dziś Zuzia z mamą wróciły do szpitala. Przez te kilka dni w domu Zuzia nieźle poszalała z bratem:) Nawet chciała pojeździć na jego rowerze, ale okazał się dla niej "nieco" za duży;) Energia rozpierała małą Księżniczkę, apetyt dopisuje, Zuzia cieszyła się każdą chwilą w ukochanym domku... ale czas minął i przyszła pora by wrócić na oddział:( Zuzieńki krewka nadal nie za bardzo "w formie", dlatego trzeba będzie dotoczyć...


sobota, 19 lipca 2014

Wyniki tomografu i szpiku:)

Bardzo dobra wiadomość jest taka, że są wyniki tomografu i biopsji. Otóż guz zmniejszył się o połowę a szpik jest czysty 
Zuzia bardzo dziękuję jak to ona mówi Bozi, wiemy, że to te modlitwy wszystkich wokół nam pomagają. 

We wtorek zaczyna się piąta chemia... trzymajcie kciuki, żeby wszystko dobrze poszło.
Nadal prosimy o modlitwę i wsparcie.
Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają.

Troszkę zaległości...

Aktualnie Zuzia z mamą wyszły na parę dni do domku:) Dom to magiczne miejsce...w którym mała Księżniczka ma tyle energii, że rozrabia na całego:)
Ale po kolei...
Zuzia w tym tygodniu skończyła czwarty blok chemii, na szczęście przeszło łagodnie co dało szansę na wyjście choć na chwilkę do domku. We wtorek miała zaplanowane badanie rezonansem i biopsję szpiku. W związku z tym musiała być na czczo, ale mały głodomorek dzielnie wytrzymał "głodówkę" do godziny 14-ej, bo wtedy zaczęły się badania. Oczywiście nie obyło się bez "niespodzianek", bo podczas badania zepsuł się rezonans i uśpioną Królewnę przeniesiono na tomograf. Na wyniki trzeba poczekać, jednak morfologia pozwoliła wyjść do domku. Dziś Zuzia z mamą i dziadkiem pojechali na dalsze badania... i z morfologią szału nie ma, za mało czerwonych krwinek i jeśli po powrocie do szpitala się nie poprawi to Zuzię czeka dotaczanie krwi... ale mamy nadzieję, że to jednak się poprawi. Apetyt ma duży, ale wagę przepiórczą, od początku choroby ubyło jej aż 2 kg. Trzymajcie kciuki, żeby tylko nie było gorzej, to jakoś przetrwamy ten czas dzielący nas od terapii przeciwciałami. Nadal bardzo prosimy o wspieranie naszej Królewny.

czwartek, 17 lipca 2014

W jednej chwili runął cały nasz świat...

Gdy w jednej chwili wali się cały świat, człowiek uświadamia sobie, że miał wszystko, o czym może marzyć. A jeden dzień potrafił to zburzyć - dzień, w którym padła diagnoza - rak. Najgorsze jest to, że człowiek w obliczu nowotworu nie może nic zrobić. Nie można go przekupić, zastraszyć, wybłagać, żeby przeszedł. Nie można go nawet zabić, bo to jest jego specjalność. Nie ma nic, co rak wziąłby w zamian za zwrócenie dziecka, które zaatakował. Nie ma nic, czego rodzic by nie oddał, żeby nie poznać życia z nowotworem.

Wszystko działo się tak szybko. W marcu Zuzia skończyła 2 latka. W połowie maja zaczął ją boleć brzuszek. Zaczęła być markotna, popłakiwała. Pani doktor po zbadaniu Zuzi stwierdziła, że to nic groźnego - że trzeba odstawić słodycze, zmienić dietę i pić więcej wody. Po dwóch dniach stan Zuzi się nie polepszył. W szpitalu zrobiono USG, na którym wypatrzono złóg w jelicie. A to było coś o wiele gorszego...


- Proszę szybko jechać do szpitala. - powiedziała ta sama Pani doktor, do której Zuzia trafiła pierwszy raz. Stan Zuzi się nie poprawiał. Całą noc Zuzia miała robione badania. USG wyraźnie pokazało guza, tylko nie było wiadomo, jaki to guz. Rósł jednak tak szybko, że od razu podano Zuzi chemię nieukierunkowaną.


Guz miał 11 cm i zajął nadnercze. Rozpoznano neuroblastomę - groźny nowotwór dziecięcy, IV stopień zaawansowania...nie ma wyższego. Dodatkowo, wystąpiły już przerzuty do kości i szpiku. Lekarze od razu przedstawili plan leczenia: na początek chemioterapia, która zmniejszy guza. Obecnie Zuzia jest w połowie chemii. Guz się boi, reaguje i co najważniejsze - zmniejsza się. Widać to też po apetycie Zuzi. Wcześniej nie chciała nic jeść, a teraz prosi o "basię", czyli kiełbaskę. Po chemioterapii planowana jest operacja - chyba że guz zniknie i nie będzie konieczna. A potem megachemia i autoprzeszczep. Rak powinien się poddać. Jednak żeby mieć pewność, że po upadku nie powstanie i nie zaatakuje z większą siłą, potrzebne jest leczenie przeciwciałami anty-GD2. Dopiero po tym leczeniu można mieć pewność, że zrobiło się wszystko, żeby nowotwór nie wrócił.


 Aby Zuzia mogła pojechać za kilka miesięcy na leczenie we Włoszech, potrzeba 40 tysięcy euro. Walka z nowotworem wymagała od rodziców Zuzi nadludzkiej siły w patrzeniu na cierpienie dziecka, jedynej córeczki, i pokonywanie strachu przed tym, że mogą ją stracić. Teraz doszedł strach o to, że nie zdobędą pieniędzy na ostatni etap leczenia neuroblastomy. Jedyna nadzieja w dobrych ludziach, którzy pomogą zebrać potrzebną kwotę. Jedyna nadzieja w nas, w Tobie, który czytasz historię małej Zuzi.


 Zuzia przez te dwa miesiące choroby bardzo wydoroślała. Nie chce do szpitala, a uśmiech, który nie schodził jej z buzi, pojawia się rzadko - jakby potrzebowała wyjątkowego powodu, żeby się uśmiechnąć. W jej oczach można zobaczyć cały ocean smutku. I to boli, trafia prosto do serca. W szpitalu podczas obiadu Zuzia dzieli swoją porcję na kilka mniejszych i mówi: To dla tatusia, a to dla Kuby. Jakby za chwilę tata i brat mieli się zjawić na wspólny obiad, który pamięta z domu. Bo Zuzia nie rozumie, dlaczego nie może być w domu, dlaczego musi być w szpitalu. Jeśli uda się zebrać pieniądze, za rok o tej porze Zuzia będzie kończyć terapię przeciwciałami i powoli zapominać o nowotworze. Jeśli się uda...